Los biobancos son una pieza esencial para el avance científico y, de forma especial, para la investigación en enfermedades raras porque disponer de muestras biológicas resulta clave para ampliar el conocimiento sobre patologías poco frecuentes y abrir nuevas vías de estudio.
Con el objetivo de divulgar su función y acercarla a pacientes, familiares, cuidadores y ciudadanía, el Biobanco de la Fundación Jiménez Díaz (B-FJD), junto al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Fundación FEDER, organizaron recientemente una jornada informativa en el centro madrileño.
La iniciativa, co-dirigida por los doctores Federico Rojo, director científico del B-FJD y jefe del Servicio de Anatomía Patológica del hospital; y Carmen Ayuso, jefa del Departamento de Genética de la Fundación Jiménez Díaz y directora científica de su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD), se diseñó para sensibilizar sobre el valor de los biobancos en el avance del conocimiento de las enfermedades raras, explicar de manera accesible el proceso de donación y su impacto en la investigación, y crear un espacio de interacción entre pacientes, investigadores y profesionales, reforzando así la confianza y la colaboración activa con estas estructuras.
Una herramienta clave para generar conocimiento
La Doctora Sandra Zazo, coordinadora del B-FJD y bióloga del Servicio de Anatomía Patológica del hospital madrileño, resume así el objetivo principal del encuentro: “Principalmente, lo que queríamos era divulgar sobre la existencia de los biobancos”. Y es que, en su opinión, sigue habiendo “mucho desconocimiento” sobre qué son y sobre la posibilidad de donar muestras para investigación, a pesar de que su aportación es decisiva para impulsar estudios biomédicos con mayores garantías y solidez
Tal y como se puso de manifiesto durante la “I Jornada divulgativa de los biobancos en la investigación de enfermedades raras”, para avanzar en el conocimiento de una patología es necesario disponer de muestras de los pacientes, algo especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras, donde el número de casos es limitado y cada aportación adquiere un valor extraordinario. “En el desarrollo de un proyecto de investigación biomédica, emplear un importante número de muestras biológicas de alta calidad con datos clínicos asociados, puede proporcionarnos mayor evidencia científica y probablemente los resultados sean mucho más robustos”, señala la Doctora Zazo.
En este contexto, los biobancos permiten conservar, gestionar y ceder muestras biológicas para proyectos de investigación evaluados científicamente. Además, ayudan a aprovechar material ya existente que, en muchos casos, no se utiliza con fines asistenciales y podría desecharse. Este puede incluir desde sangre hasta pelo, piel o tejidos procedentes de procesos clínicos y quirúrgicos, siempre bajo consentimiento y dentro del marco regulatorio correspondiente.
Divulgación, confianza y participación del paciente
Otro de los ejes centrales del encuentro fue explicar a la sociedad que el biobanco no es una realidad ajena ni abstracta, sino una estructura integrada en la actividad hospitalaria y sometida a criterios éticos, científicos y jurídicos concretos. En este sentido, la sesión abordó cuestiones como el consentimiento informado, la confidencialidad, los derechos de los donantes y el marco legal que regula la actividad de los biobancos en España
“La gente muchas veces no sabe que esas muestras existen”, apuntó la Doctora Zazo al explicar que uno de los propósitos de la divulgación es facilitar que, cuando el profesional sanitario plantee la opción de donar, el paciente ya entienda de qué se le está hablando y pueda decidir con más información. Esa pedagogía también puede ayudar a hacer más fluido el proceso y a reforzar la implicación del propio paciente en la investigación biomédica.
El programa de la jornada incluyó intervenciones sobre la importancia de las muestras biológicas en la investigación, la definición y funcionamiento de los biobancos, la ética y los derechos de los donantes, y la experiencia de los pacientes, con participación de profesionales del propio B-FJD, del CIBERER Biobank y de FEDER.
Interés en el procedimiento
La respuesta de los asistentes confirmó el interés que despierta esta cuestión. Buena parte de las preguntas de la mesa redonda final se centraron en cómo donar, cómo facilitar la participación y cómo garantizar que las muestras puedan contribuir al mayor número posible de proyectos de investigación con las máximas garantías.
Los organizadores percibieron de forma clara la predisposición de pacientes y familiares a colaborar, especialmente en el campo de las enfermedades raras, donde suele existir una alta conciencia sobre el valor de participar en estudios científicos.
Con iniciativas como esta, la Fundación Jiménez Díaz refuerza su compromiso con la investigación y con una medicina cada vez más participativa, basada no solo en el conocimiento científico y la innovación, sino también en la información, la confianza y la colaboración activa de los pacientes.
